Non mia figlia, ma mia sorella.
Gli fu diagnosticato il sarcoma di Ewing a 7 anni. Dopo un anno e mezzo di cicli costanti di chemioterapia e radiazioni, gli è valso poco meno di 9. Reclama anche parte dell'anima di mia sorella, e il suo matrimonio. Si divisero alcune falene dopo;era amichevole, non potevano più stare insieme.
Il solo la ragione per cui non è andata completamente in pezzi per sempre è che non poteva;ebbero anche una figlia, 4 quando morì suo fratello. Il bisogno di essere forte per lei, e il sostegno della sua famiglia, la superarono;ma ora è decisamente una persona diversa.
Fanculo il cancro. E fanculo Dio, se è davvero lassù.
Ho perso il mio migliore amico per suicidio un anno fa. Resta ancora in contatto con suo padre. “I miei sogni sono infranti” è il suo astenersi dalla vita dopo la morte del suo unico figlio. Sembra che stia semplicemente attraversando i movimenti della vita ora. Sembra che non senta più alcun tipo di scopo o guida. È profondamente deprimente testimoniare, e non c'è davvero niente che nessuno possa fare al riguardo.
Abbraccia l'idea dello stoicismo – cioè, non lasciare che le cose al di fuori del tuo controllo ti disturbino – ma non puoi davvero vivere quella filosofia 100% del tempo. Siamo tutti umani e abbiamo emozioni. Per quanto cerchi di farcela, ha difficoltà a farlo.
Si sente molto in colpa. Parte di questo è perché il mio amico si è sparato con la pistola che suo padre gli ha comprato. Ma un altro pezzo è solo la sua convinzione che, più o meno, il dollaro si ferma con lui quando si tratta della morte dei suoi figli. Si sente come un padre, se perdi tuo figlio, devi aver fatto qualcosa di sbagliato lungo la strada o non essere genitore il più idealmente possibile. Ho provato a dissuaderlo ma non ci riesco. Dopo un suicidio tutti si sentono in colpa per non aver fatto di più (me compreso), ma sembra che abbia un caso particolarmente brutto di questo.
TL;DR – è fottutamente orribile. Esattamente quello che ti aspetteresti.
Ha completamente cambiato il modo in cui ho visto il mondo e me stesso. Ho imparato alcune verità davvero difficili e terribili. Ha cambiato chi sono come persona, come figlia, come madre.
Ero incinta 26 settimane incinta della mia figlia maggiore quando ho scoperto che qualcosa non andava. Non stava crescendo come avrebbe dovuto e aveva marcatori molli che il mio OB normale non ha menzionato. In effetti, al mio 18 ecografia settimanale mi ha detto che il bambino era “un po 'piccolo”, ma ha insistito che tutto andava bene. L'ecografia di livello 2 era solo per alleviare la mia mente. Tutto cambia non appena il medico ad alto rischio ha fatto la scansione. Era chiaro che qualcosa non andava. Se sarò onesto, non avrei mai pensato di riuscire a tenerla. Ero preoccupato per un aborto spontaneo, ma quando tutto era andato così bene l'ho liquidato come la prima volta che la mamma tremava. Ma ricordo di essere uscito dall'auto dopo quell'appuntamento. Ricordo il suono della porta del garage che si chiudeva, il peso della porta mentre la chiudevo. Ho guardato mio marito e ho detto: “stai bene con la cremazione”. Mi disse che pensava che fosse anche meglio. Non ci siamo arresi, ma avevamo perso le persone che amavamo e ci stavamo preparando per ogni possibilità.
Ho avuto dieci appuntamenti dal momento in cui ho lasciato l'ecografia a quando sono entrato in casa mia. I test erano stati tutti ok. Era piccola, ma era una combattente. Non potevano individuare altro che il fatto che avevo solo un'arteria ombelicale e che causava una limitazione della crescita interuterina. Mi ero abituato ai miei test antistress. Sono stati un periodo in cui ho avuto modo di sentire il mio bambino ed è stato sempre rassicurante. Avevo fatto le valigie dell'ospedale, ma immaginavo di avere tempo. Ogni giorno era più tempo.
Mi sentivo così a mio agio che mio marito e io ci fermammo e prendemmo la colazione di McDonald mentre andavamo a un test di stress. Era presto e dovevo mangiare per prima cosa o mi sono ammalato molto. Ho salutato le infermiere e sono andato nella stanza sul retro di L &D che aveva la migliore macchina ad ultrasuoni. Il bambino non era così attivo come vorrebbe, ma non dovrei preoccuparmi. Avevo sonno e probabilmente anche lei aveva sonno. Stavano per collegarmi a un IV e vedere se questo mi ha aiutato. Non lo fece.
Avrebbero fatto un'ecografia. In questo modo potevano dare un'occhiata più da vicino al bambino. Questo è quando l'umore è cambiato. Passò da un'infermiera a un'infermiera e un dottore, a due dottori e tre infermiere. Le infermiere stavano appendendo ogni sorta di cose e il mio mil era lì. La stanzetta era piena. Un dottore mi guardò e mi disse che il bambino sarebbe stato partorito. Le ho chiesto se intendeva come in, più tardi oggi. La mia famiglia era in arrivo. Ha detto, “come nell'anestesista c'è il corridoio lungo la strada e ti farà domande mentre ti spingiamo verso l'OR”. Non posso dirti quanto fossi preso dal panico. Mio mil, con cui non avevo un buon rapporto in quel momento (le cose vanno molto meglio ora) mi ha detto che sarebbe andato tutto bene. Mio marito stava cercando di essere forte mentre gli facevano scrub. Avrebbe dovuto aspettare fino a quando mi avessero preso il locale alle spalle. I miei genitori non c'erano. Non sapevo cosa sarebbe successo. Avevo già paura di avere una sezione C.
A loro merito, l'intera squadra è stata di supporto. Mi sentivo così claustrofobico perché non riuscivo a sentire la metà inferiore del mio corpo. L'ultima sensazione che ho provato è stata il posizionamento del catetere nella vescica. L'anestesista era molto calmante. Ricordo di essermi sentito così confuso e mi ha fatto parlare. Ricordo che mi aveva detto che avrebbero dovuto spingermi per far uscire il bambino e che probabilmente avrei vomitato, ma andava bene. Ho vomitato. Ha scherzato sul fatto che avevo davvero uova per colazione (mentre mi chiedeva di andare in sala operatoria). È stato terribile e ha un sapore amaro. Non volevo essere distratto. Volevo ascoltare. Voglio sapere se potrebbe piangere. Per favore, Dio, lasciala piangere. A 29 le settimane che conoscevo non era probabile, ma ho pregato per questo, tanto quanto non abbia mai pregato. Ma non ha mai pianto. I dottori hanno dovuto portarla via di corsa. Mio marito ha seguito la squadra. Potevo solo giacere lì, completamente indifeso, mentre i dottori rimettevano insieme il mio corpo e mi ricucivano. Continuavano a dirmi che ero così bravo, ma non ho fatto niente. Mi sono semplicemente sdraiato lì mentre la tagliavano fuori di me. Era al sicuro in me. Ora era fuori nel mondo e non potevo proteggerla.
Sembrava ore, ma forse mancarono cinque minuti al ritorno di mio marito. Potevo sentire il conflitto in lui. Lo amo con tutto ciò che sono e giuro che potrei sentire quello che doveva dire. Prima mi ha detto che era stabile. Hanno dovuto mettere un tubo di respirazione, ma ce lo aspettavamo. Gli ho chiesto cosa non mi stava dicendo. Quell'espressione di dolore è bruciata nella mia anima. Respirò profondamente, mi strinse forte la mano e mi disse che nostra figlia aveva difetti alla nascita su mani e piedi. Me li ha descritti. Non eravamo preoccupati di come apparivano, potevamo fare un intervento chirurgico ricostruttivo. Mentre quello era orribile, era risolvibile. Il problema era che significava che probabilmente aveva parte di un disturbo genetico. Abbiamo pianto insieme mentre mi ricucivano il corpo. Non potevano riparare la mia anima in frantumi. Avevamo cercato ciò che poteva avere quando ci siamo resi conto che il primo OB ignorava i marcatori soft. Trisomia 13. Era una condizione che è incomoa con la vita. Lo sapevamo, ma volevamo essere smentiti. Non lo eravamo.
Questo è già molto lungo. Non entrerò nei giorni in cui scoprirò i suoi difetti cardiaci e avremo la nostra prima vera conversazione sulla qualità della vita. O tutte le cose che sono successe nell'ultimo giorno della sua vita, decidendo di tenerla tra le nostre braccia invece di cercare di prendere in prestito momenti che non erano stati promessi. È morta tra le mie braccia mentre suo padre e io le cantavo una ninna nanna. È stato il momento più bello e più doloroso della mia vita.
Quanto tempo fa diresti che è successo? Un giorno? Una settimana? Un mese? Un anno? No. Saranno 9 anni a settembre. Da allora ho avuto altri due figli, due figlie. Potrei entrare nei dettagli di lasciare l'ospedale e il vuoto. Andare in ospedale il giorno dopo per prendere la scatola delle sue cose. Sono successe così tante cose e ricordo così bene e poi il resto è sfocato. Momenti di spiccata chiarezza e dolore seguiti dalla nebbia della totale disperazione.
Ho imparato così tanto. Sono diventato una persona migliore e una mamma migliore. Ho imparato com'è stato amare qualcuno così completamente e dover prendere decisioni che nessuno dovrebbe mai prendere in considerazione. La terapia aiuta. La medicina aiuta. I miei gatti, marito e figli aiutano. Ma c'è una profonda tristezza che è sempre da qualche parte dentro di me. Le dico ancora buonanotte ogni singola notte prima di andare a letto, così come mio marito, i miei gatti e le mie due figlie che sono in buona salute e felici. Sono cresciuto molto da fare. Non sono la persona che ero.
Hai sempre questo dolore nel petto. E anche se la vita continua, non importa quello che fai è lì. Anche quando sono con gli amici e in una risata con loro, nel profondo c'è una cruda tristezza che non va mai e poi mai. Sì, a volte sei sinceramente felice, ma non è felice come una volta: è un tipo diverso perché l'unica vera felicità che vorrai di nuovo è riavere tuo figlio.
Sono diventato così intollerabile con le altre persone e con i loro “problemi di tutti i giorni”. Mi sento molto più duro come persona e faccio davvero fatica a simpatizzare con le altre persone per quelle che ritengo essere cose banali.
Sono stufo delle persone che chiedono se sto bene. No, non sto bene e non starò mai bene per il resto della mia vita. È una domanda così stupida e mi fa arrabbiare il fatto che la gente abbia persino il coraggio di chiederlo (ma poi devo calmarmi come so che stanno solo chiedendo perché a loro importa) Ho preso semplicemente per rispondere “Sono sh t , tu?”
Ci sono giorni belli (dove puoi affrontare il mondo ed essere un po 'più positivo) e poi ci sono giorni cattivi in cui ti senti letteralmente morto di nuovo. La gente dice che il tempo è un guaritore, ma io non sono d'accordo. Niente potrà mai curare questo buco nella tua vita, scegli semplicemente di conviverci.
A tutti i miei compagni genitori in lutto che non hanno chiesto di far parte del peggior club del mondo, vi mando un sacco di comprensione abbracci e amore. Resisti ragazzi. Con ogni minuto, ora, giorno, settimana, mese e anno che passiamo siamo più vicini a stare di nuovo con i nostri bambini. Non importa la loro età quando sono passati, sono ancora e saranno sempre i nostri bellissimi bambini. Ciascuno singolarmente speciale e amato in modo univoco.
OPERAZIONE. Se stai pensando di suicidarti, pensa prima a tutti i “perché”.
Non ti sto giudicando o cercando di assumere qui. Ho provato diverse volte da adolescente e sinceramente ci sono molte cose che avrei potuto perdere.
Certo la vita può essere merda a volte, ma anche al mio minimo c'è un piccolo barlume di speranza o curiosità su ciò che potrei sperimentare in futuro.
Resisti alla speranza che le cose andranno meglio.
Se sei il genitore di un bambino malato e ho frainteso le cose, mi dispiace. Le cose potrebbero non sentirsi meglio, ma troverai più positività. Puoi tenere con te la memoria di tuo figlio mentre la tua vita avanza.